Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) adalah penyakit degeneratif otot langka yang mempengaruhi 16 dari setiap 100,000 anak per tahun. Hal ini ditandai dengan kelemahan otot dan kerangka yang memburuk dari waktu ke waktu dan kebanyakan terjadi pada anak laki-laki.
Sayangnya, tidak ada obat untuk DMD, namun ada perawatan untuk membantu gejala penyakit seperti masalah jantung dan paru-paru dan kebutuhan akan kursi roda. Kebanyakan anak laki-laki yang didiagnosis dengan DMD memiliki harapan hidup sekitar 27 tahun.
Pendiri JAR Harapan, James Raffone, memiliki seorang putra, James Anthony, yang menderita DMD, dan dia menciptakan organisasi ini untuk meningkatkan kesadaran dan mengumpulkan sumbangan sehingga suatu hari mereka dapat menemukan obatnya. Sejauh ini, Raffone telah menyelesaikan berbagai acara seperti melakukan ribuan push-up dan berlari ribuan mil untuk mengumpulkan uang, tetapi waktu terus berubah.
Semakin sulit untuk membuat orang berkontribusi – mereka membutuhkan sesuatu yang besar.
Itulah mengapa ayah ini mengambil satu langkah besar lebih jauh untuk membawa DMD ke dalam pikiran orang-orang dan mudah-mudahan dan akhirnya dompet mereka dengan mendaki Gunung Everest. Dia akan menuju ke Kathmandu dengan rekan setimnya Matthew Scarfo dan Dillon Doeden pada akhir April.
Mereka akan berkumpul dengan keluarga lain yang memiliki anak laki-laki dengan Duchenne Muscular Dystrophy. Di Kathmandu saja, DMD telah merenggut nyawa 70 anak selama 15 tahun terakhir, dan keluarga ini sangat ingin berbagi sumber daya apa pun yang mereka miliki bersama dengan informasi dan terapi untuk DMD. Setelah pertemuan keluarga, perjalanan berat akan dimulai.
Raffone, Doeden, dan Scarfo kemudian akan memulai perjalanan 12 hari yang akan membawa mereka dari base camp mereka di Gunung Everest ke ketinggian 17,598 kaki. Tujuannya adalah untuk mengumpulkan $750,000 yang akan digunakan untuk menyelidiki obat baru untuk pengobatan DMD. Uji klinis di University of Florida didanai oleh pasien di mana uang yang terkumpul akan digunakan untuk $1.5 juta yang diperlukan untuk melakukan uji klinis 12 pasien.
Pendiri JAR of Hope memilih Gunung Everest karena 2 alasan. Satu, mereka membutuhkan sesuatu yang besar untuk mengumpulkan sejumlah besar uang, dan dua, mereka ingin menghormati anak-anak yang tidak pernah bisa berharap untuk mendaki gunung yang perkasa.
Sampai saat ini, Raffone dan organisasinya telah mengumpulkan hampir $9 juta yang telah digunakan untuk membantu keluarga dan untuk penelitian.
#duchennemusculardystrophy
#gunung Everest
