Dalam survei internasional baru-baru ini, Federasi Lupus Dunia menemukan bahwa 87% responden survei yang hidup dengan lupus melaporkan bahwa penyakit tersebut telah mempengaruhi satu atau lebih organ atau sistem organ utama. Lebih dari 6,700 orang dengan lupus berpartisipasi dalam survei dari lebih dari 100 negara.

Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang dapat menyebabkan peradangan dan nyeri di bagian tubuh mana pun di mana sistem kekebalan, yang biasanya melawan infeksi, malah menyerang jaringan sehat.

Hampir tiga perempat responden melaporkan beberapa organ terkena dampak, dengan rata-rata tiga organ terpengaruh. Kulit (60%) dan tulang (45%) adalah organ yang paling sering dilaporkan terkena lupus, selain organ dan sistem organ teratas lainnya termasuk ginjal (36%), GI/sistem pencernaan (34%), mata (31 %) dan sistem saraf pusat (26%).

“Sayangnya, orang yang hidup dengan lupus diberi tahu bahwa mereka 'tidak terlihat sakit', padahal sebenarnya mereka sedang berjuang melawan penyakit yang dapat menyerang organ mana pun di tubuh mereka dan menyebabkan banyak gejala dan komplikasi kesehatan serius lainnya,” kata Stevan W Gibson, presiden dan CEO, Lupus Foundation of America yang menjabat sebagai Sekretariat Federasi Lupus Dunia. “Pekerjaan penting Federasi Lupus Dunia dan anggotanya membantu meningkatkan kesadaran akan tantangan yang dihadapi penderita lupus setiap hari dan membawa perhatian pada perlunya lebih banyak dukungan di seluruh dunia, termasuk dari pemimpin masyarakat dan pemerintah untuk meningkatkan pendanaan penelitian kritis. , layanan pendidikan dan dukungan yang membantu meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus.”

Di antara responden survei yang melaporkan dampak organ, lebih dari setengah (53%) dirawat di rumah sakit karena kerusakan organ yang disebabkan oleh lupus dan 42% diberitahu oleh dokter bahwa karena lupus mereka mengalami kerusakan organ yang tidak dapat diperbaiki.

Dampak lupus pada tubuh melampaui gejala fisik. Sebagian besar responden (89%) melaporkan bahwa kerusakan organ terkait lupus menyebabkan setidaknya satu tantangan signifikan terhadap kualitas hidup mereka, seperti:

• Partisipasi dalam kegiatan sosial atau rekreasi (59%)

• Masalah kesehatan mental (38%)

• Ketidakmampuan untuk bekerja / pengangguran (33%)

• Ketidakamanan finansial (33%)

• Tantangan mobilitas atau transportasi (33%)

“Sebagian besar dunia tidak terbiasa dengan lupus dan tidak memahami rasa sakit yang terus-menerus kita hadapi atau ketidakpastian organ atau bagian tubuh mana yang akan diserang lupus selanjutnya,” kata Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Spanyol, yang didiagnosis menderita lupus pada tahun 2017 “Temuan survei ini menggarisbawahi dampak serius lupus pada kehidupan kita dan mengapa lebih banyak yang harus dilakukan untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini, dan memajukan penelitian dan perawatan.”

APA YANG PERLU DIPERHATIKAN DARI PASAL INI:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.