Demensia Onset Muda yang berdampak pada lebih dari 1200 orang

Rilis Gratis TAHAN 2 | eTurboNews | eTN
Avatar Linda Hohnholz
Ditulis oleh Linda Hohnholz

Lebih dari seribu orang yang terkena dampak degenerasi frontotemporal (FTD), demensia paling umum di bawah 60 tahun, berkumpul untuk terhubung, belajar, dan terlibat dengan komunitas yang memahami penyakit di Association for Frontotemporal Degeneration's (AFTD) hybrid Education pertama kalinya Konferensi, pada hari Jumat, 8 April.              

Orang yang didiagnosis dengan FTD, mitra perawatan, pengasuh, peneliti, profesional perawatan kesehatan, dan pakar industri menghadiri Konferensi Pendidikan 2022, baik di BWI Airport Marriott dekat Baltimore, maupun secara virtual. Hampir 200 orang hadir di Baltimore untuk pengalaman konferensi langsung pertama sejak 2019, sementara lebih dari 1,000 pendaftar dari 29 negara berbeda bergabung melalui streaming langsung.

Hari itu terdiri dari presentasi yang berfokus pada langkah terbaru dalam penelitian FTD, pengalaman mitra perawatan FTD yang beragam, dan bahasa demensia, yang dipresentasikan oleh para ahli di bidang FTD/demensia. Baik peserta secara langsung maupun virtual dapat mengambil bagian dalam sesi breakout interaktif yang membahas secara mendalam aspek-aspek kunci dari perjalanan FTD.

Orang-orang AFTD dengan Dewan Penasihat FTD, sekelompok orang yang hidup dengan FTD yang membantu menginformasikan pekerjaan AFTD, berbagi perspektif mereka tentang hidup dengan penyakit tersebut. Kemudian, anggota Dewan AFTD Rita Choula, MA, direktur pengasuhan di Institut Kebijakan Publik AARP, menyampaikan pidato utama konferensi, berbagi perjalanan ibunya dengan FTD dan bagaimana keluarganya menavigasi pengalaman tersebut. Ms. Choula mengirimkan panggilan untuk individu dan orang-orang yang terkena dampak FTD untuk “berani” dalam mengadvokasi perawatan, baik untuk orang yang mereka cintai dan diri mereka sendiri.

Pendiri AFTD Helen-Ann Comstock, CEO AFTD Susan LJ Dickinson, dan ketua Dewan AFTD David Pfeifer menyampaikan pidato penutup konferensi, di mana mereka merefleksikan sejarah organisasi saat AFTD mendekati hari jadinya yang ke-20.

Pembicara unggulan tambahan pada acara tahun ini termasuk anggota AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, peneliti utama dari Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, dari Mayo Clinic di Florida; Angela Taylor, direktur senior penelitian dan advokasi di Lewy Body Dementia Association; dan Laynie Dratch, ScM, CGC, dari Pusat FTD Universitas Pennsylvania.

Tentang Penulis

Avatar Linda Hohnholz

Linda Hohnholz

Pemimpin redaksi untuk eTurboNews berbasis di markas eTN.

Berlangganan
Beritahu
tamu
0 komentar
Masukan Inline
Lihat semua komentar
0
Akan menyukai pikiran Anda, silakan komentar.x
Bagikan ke...